Patients’ stories

Marieke (Januar 2021)

« De invaliderende vermoeidheid belemmerd mij het meest in mijn doen en laten. Ik ben Marieke, 37 jaar oud, maar ik voel me lichamelijk meestal een stuk ouder. Door mijn lichamelijke klachten moest ik stoppen met mijn werk als therapeut en heb ik de opleiding tot kinderpsychotherapeut vlak voor de finish stop moeten zetten. Dat heeft me veel verdriet gedaan. Ik heb door het syndroom van Sjögren afscheid moeten nemen van een belangrijk stuk van mezelf. Ik heb goede hoop dat er over een jaar of tien betere behandelingen zijn tegen met name de vermoeidheid, zodat ik weer kan gaan werken. Tot die tijd gaat het beetje energie dat ik heb in de eerste plaats naar de zorg voor mijn gezin en koester ik de extra tijd die ik nu met mijn kinderen door kan brengen. »

Joke (Januar 2021)

« De plotselinge uit het niets opkomende vermoeidheid is een van de grootste belemmeringen van het syndroom van Sjögren voor mij. Inmiddels is het al bijna 18 jaar geleden dat de diagnose – eindelijk – gesteld is. De tandarts merkte als op dat mijn speeksel een vreemde samenstelling kreeg en dat mijn gebit achteruit ging. Daarnaast had ik al sinds mijn tienerjaren last van extreme vermoeidheid. Eindelijk werd er in de juiste richting gekeken. De vermoeidheid weerhoudt mij trouwens nooit om leuke dingen te blijven doen. Liever een leuke dag beleven en daarna een poosje bijkomen dan helemaal niets meer doen. »

Frieda (Januar 2021)

« Bij mij is het al meer dan 30 jaar geleden vastgesteld en het begon al in mijn tienerjaren met speekselklierontstekingen. Ik heb al 3 keer de kinderziekte de bof gehad. De vermoeidheid uit zich bij mij vaak ook dat ik dan vergeetachtig (brainfog?!) en last krijg van wat depressieve gevoelens. Waar ik het meeste tegenaan loop is dat er in de loop van de jaren steeds wat bij komt. De laatste tijd bijvoorbeeld een verergering van polineuropathie, waardoor mijn mobiliteit ernstig belemmerd wordt. En hier is voorlopig nog geen kruid tegen gewassen! »

Grete (Oktober 2020)

« Jeg ble diagnostisert med Sjögrens syndrom i en alder av 33 år, cirka 3 år etter at jenta vår kom til verden. Før jeg ble gravid hadde jeg i lange perioder, helt tilbake til tenårene, slitt med uforklarlige og diffuse symptomer. Spente og smertefulle muskler i store deler av kroppen, sterk hodepine, øyne så tørre at jeg måtte slutte å bruke kontaktlinser, store humørsvingninger, konsentrasjonsproblemer, veldig varierende energinivå med mer.
Under graviditeten følte jeg meg plutselig mye bedre, ekspertene sa at alle svangerskapshormonene kunne ha den effekten. Så da vårt nydelige barn kom til verden, forsvant mine helsebekymringer helt ut av fokus. Dessverre ble jenta vår født prematurt, og det kastet oss inn i en tøff periode med masse bekymringer og mange søvnløse netter.
Noen måneder senere våknet jeg ekstremt svimmel, med en følelse av å være bedøvet i halve ansiktet, hodebunnen og overkroppen. Det føltes også som om jeg ikke hadde kraft igjen i armene mine, som om jeg ville være ute av stand til å løfte alt tyngre enn ei bok. Jeg ble nøye undersøkt på sykehuset, og etter flere tester fikk jeg den foreløpige diagnosen «Uspesifisert immunopati», som egentlig bare skapte flere spørsmål enn svar. “Noe” var galt med meg, men at jeg hadde en eller annen forstyrrelse i immunforsvaret, var det nærmeste jeg kom en forklaring.
3 år gikk, og flere symptomer dukket gradvis opp. Nye laboratorietester og undersøkelser ble gjennomført, og to leppebiopsier ble tatt etter at tannlegen min også ble involvert. Tørrheten påvirket ikke bare øynene mine, på dette tidspunktet manifesterte den seg også i munnen, magen og underlivet. Fordøyelsen min ble veldig påvirket, og den generelle helsen gikk nedoverbakke, med alvorlig utmattelse (som jeg nå vet er fatigue) som den største utfordringen.
Først i 2013 ble jeg offisielt diagnostisert med primært Sjögrens syndrom. Siden den gang har jeg i samarbeid med sykehuset prøvd ut mange forskjellige medisiner, og fremdeles søker jeg den optimale løsningen for meg og mitt symptombilde. Men jeg har funnet noen mestringsmekanismer, og synes blant annet det er fint å prate med andre Sjögrens pasienter, gjerne via sosiale medier. Å justere forventningene har også blitt viktig for meg, for å unngå at jeg konstant ender opp skuffet og lei, som følge av at jeg ikke lever opp til egne forventninger.
Den største utfordringen min er fremdeles den lammende fatiguen. Både fordi den er så begrensende for dagliglivet, men også fordi den er usynlig for omverden. Jeg er glad for å ha et sunt utseende, men det gjør det samtidig vanskeligere for andre å forstå utfordringene mine. “Hvordan kan jeg være så syk, som ser så frisk og rask ut?”
Forhåpentligvis vil Necessity og lignende forskningsprosjekter bidra med mer kunnskap, større forståelse og økt fokus til denne mangesidige og komplekse diagnosen. Ikke bare for legestanden og oss som er rammet, men også for våre pårørende og verden rundt oss. »

Tracey (May 2020)

« I cannot cry.
I have been living with Primary Sjogren’s Syndrome for more than 30 years. I may look perfectly normal but underneath I am paddling hard to keep up and cope with this dreadful condition that has so much impact on my life.
In the beginning, I suffered from muscle aches and joint problems and I still wake up every morning with pain somewhere.
Living with Sjogren’s is challenging. Many sufferers have financial problems as they are too ill to work. Fatigue and tiredness mean that social life is limited. Life passing you by is not much fun. And caring for small children (as I have done) when you have a chronic, unpredictable disease is difficult.
I am often so tired that cannot think straight – ‘brain fog’- but I still cannot sleep properly. I wake up 2-3 times almost every night – either my eyes are sore or my tongue is so dry that it sticks to the roof of my mouth, or I need a comfort break from drinking too much water!
Going away from home, even for a few hours, is a problem. Traveling light is not an option. I need to carry glasses and sunglasses to protect my eyes from the elements and pollution, several types of eyedrops, mouth gel, plus various creams (to stop my skin from drying out).
Choking is not much fun. I do not produce enough saliva so food often gets stuck. And this lack of saliva affects my teeth so that I am very good friends with my dentist.
I do not produce proper tears. I have to use artificial tears many times a day in an attempt to protect my eyes. When they are bad, I can be using 4 or 5 different types of drops every day.
And I cannot cry. »

Françoise (Mai 2020)

« J’ai si peu de salive que mes dents se cassent facilement. C’est pénible de parler longtemps car la bouche s’assèche très vite. Manger s’avère parfois également très difficile. Certains aliments passent mal, comme le pain, qui colle, par exemple. Il est conseillé de manger une alimentation humide ou de boire en même temps que l’on mange (pour faire descendre les aliments). Comme je bois beaucoup, il y a également des risques de saturation pour les reins. »

Marie-Anne (Mai 2020)

« Je passe beaucoup de temps à me soigner avec du collyre, des lunettes à chambre humide, des sprays buccaux, des crèmes hydratantes, etc. En plus de la consultation en médecine interne, j’ai, la plupart du temps, besoin de consulter en rhumatologie pour les douleurs, en ophtalmologie, en gynécologie, en dentaire, etc. »

Sylvère (Janvier 2020)

« Au début, on me laissait toujours un espoir en signant mes arrêts de travail avec une projection de reprise de mon activité, mais un jour, j’ai reçu un courrier de la Sécurité Sociale qui m’indiquait que j’étais mis d’office en invalidité. Cela a été un coup de massue pour moi de réaliser que j’étais désormais définitivement sans travail, que je ne reverrais plus mes collègues et que ma vie sociale, telle que je l’avais construite, s’arrêtait. »

Esperanza (Mayo 2020)

« He convivido con el Síndrome de Sjögren desde mucho antes saberlo. El diagnóstico llegó tras años de dolencias y un largo proceso de búsqueda de explicaciones a las mismas. Con el diagnóstico comencé a entender la enfermedad y a atar cabos que dan respuesta a muchos episodios de mi vida.
Esta patología tiene un doble filo. Por un lado está la carga que implican las constantes visitas y revisiones médicas, el grado de afectación ocular y bucal, los dolores articulares, la fatiga, el malestar gastrointestinal, la niebla mental, la incertidumbre sobre qué daño orgánico nuevo puede aparecer (es una enfermedad autoinmune sistémica), el saber que no hay tratamiento propio ni cura … Por otro lado, está la carga de la invisibilidad, muy difícil de gestionar emocionalmente y muy agotadora. Esos dos filos me condicionan a nivel personal y social.
Por todo ello como paciente de Síndrome de Sjögren estoy constantemente en alerta para minimizar sus síntomas en la medida de lo posible. No puedo bajar la guardia. Los autocuidados son continuos. Me veo casi en la obligación, aunque me suponga un gran esfuerzo, de realizar actividades diarias que me proporcionen bienestar, como el ejercicio físico adaptado a mi condición o prácticas de relajación. También estoy muy pendiente de la alimentación, ya que suelo presentar problemas gastrointestinales que me repercuten en el día a día. E incluso las condiciones atmosféricas me afectan, como la sequedad ambiental, el viento o la humedad, factores que me pueden condicionar, por ejemplo, un destino vacacional. Manejar todas estas variables me llega a extenuar y agotar física y mentalmente.
Como paciente con Sjögren a menudo siento que camino hacia una depresión inevitable y presento cuadros de ansiedad. Requiero de atención psicológica especializada para afrontar la invisibilidad ante la sociedad, el ámbito familiar, laboral y, en ocasiones, también sanitario. Puedo aprender a manejar la invisibilidad ante la familia y amigos, que pueden llegar a entender mi situación. En el resto de ámbitos es todo mucho más complejo ya que se diluye la empatía y el esfuerzo por la compresión suele ser inexistente.
La solución es difícil. Hay pocos recursos en los que apoyarse (cuento la Asociación Española de Síndrome de Sjögren y FEDER) y no tengo adaptaciones correctas al puesto de trabajo pese a tener reconocido un 37% de diversidad funcional. Por todo ello, como muchas personas con Síndrome de Sjögren, a veces opto por una discreción silenciosa, por pasar lo más desapercibida posible, por seguir en la invisibilidad, … No porque me guste sino porque la carga del Síndrome de Sjögren pesa, y mucho. »

Anne (Octobre 2019)

« J’ai mis plus de 10 ans à être diagnostiquée du Syndrome de Sjögren. Mes symptômes, fatigue, douleurs musculaires et articulaires et troubles neurologiques ont souvent été mis sur le compte du stress. Le syndrome sec n’est pas très présent chez moi mais je suis prise en charge en médecine interne car j’ai de nombreuses complications systémiques, notamment une insuffisance rénale et une atteinte neuropathique. »